Фонд "Дети-бабочки" представил доклад на международном форуме по диагностике и лечению орфанных болезней

31 октября состоялась секция «Эволюция генодерматозов: от сложного к простому».

Модераторами двух секций по генодерматозам выступили руководитель российского благотворительного фонда «Дети-бабочки», учредитель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям (МАГЗ) Алёна Куратова и директор Республиканского специализированного научно-практического медицинского центра дерматовенерологии и косметологии Минздрава Республики Узбекистан Улугбек Сабиров.

В начале 2020 года фонд «Дети-бабочки» стал учредителем фонда «Капалак Болалар», первой в Узбекистане организации, специализирующейся на помощи гражданам республики, страдающим буллезным эпидермолизом. Всего за период сотрудничества медицинские специалисты фонда «Дети-бабочки» провели более 1000 патронажных визитов в семьи во всех 13 регионах Узбекистана и в Автономной Республике Каракалпакстан.

О новых возможностях генной терапии для пациентов с буллезным эпидермолизом рассказал заведующий НИИ детской дерматологии Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей Минздрава России, доктор медицинских наук, профессор кафедры педиатрии и детской ревматологии Первого Московского государственного медицинского университета им. И. М. Сеченова, президент Общества детских дерматологов, эксперт фонда «Дети-бабочки» Николай Мурашкин. Отдельной темой стали преимущества препарата «Беремаген геперпавек», который стал первым методом местной генной терапии в мире, доступной для пациентов, в том числе для детей из России с 2025 года.

Директор по связям с общественностью и государством благотворительного фонда «Дети-бабочки» Анастасия Иосифова отметила:

"Анализируя результаты программы и многолетнего наблюдения за семьей, мы понимаем, что половина успеха государственных программ помощи и НКО, а также дальнейшая социализация ребенка напрямую зависят от качественной работы с мамой.Редкие генетические заболевания нельзя вылечить, но можно облегчить их симптомы и улучшить качество жизни пациентов и их семей за счет факторов, поддающихся изменению, в том числе социальных. Мы это делаем через проект „Редкие женщины“."

Подробнее о мероприятии - читайте на официальном портале Фонда "Дети-бабочки".

Источник: пресс-служба Фонда "Дети-Бабочки".