Фонд "Дети-бабочки" принял участие в форуме "Здоровое общество"

Член Общественной палаты РФ, руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова выступила на панельной дискуссии «Орфанные заболевания: развитие и гармонизация программ поддержки в странах СНГ» в рамках деловой программы форума «Здоровое общество» Фонда Росконгресс.

Как рассказала Курпатова, «12 лет назад мы сделали ставку на систему: начав с обучения врачей, учета подопечных — создания своего регистра, перейдя к инфраструктурным проектам, импортозамещению и разработке таргетного препарата. Преимущество нашей стратегии: мы приходим к государству не с проблемой, а с готовым решением. Сейчас мы видим, как баланс помощи постепенно смещается в сторону госсектора».

В рамках форума эксперты обсуждали медицинские, социальные и экономические задачи в поддержке орфанных пациентов в Российской Федерации и странах СНГ, а также этические аспекты решения проблем, прозрачность подходов к регулированию орфанных заболеваний.

Форум состоялся 23-24 марта в Санкт-Петербурге при поддержке Межпарламентской Ассамблеи государств — участников СНГ, правительства Ленинградской области и Министерства промышленности и торговли Российской Федерации.

Источник: пресс-служба фонда "Дети-бабочки"