«Мам, помоги» звучит всё чаще

В 2013 году все благотворительные и около-медицинские, общественные и журналистские сообщества облетела история мальчика Лёши, счастливо обретшего маму, папу, дом, друзей и шанс на жизнь, заведомо не долгую жизнь, но в любви, заботе и радости.

«Свешниковы усыновили ребёнка», - сообщил мне муж, добавив по-дружески, что они «сумасшедшие». Прощения просить не придётся, потому что Ольга и Пётр и сами не отрицают – да, мы такие. Оля всегда шутит, что заботится об особенных детях ради денег и славы, Пётр – познал славу рок-н-ролла и всю рок-тусовку обратил в добрых покровителей малышей. Пара совместно с Еленой Шепард основала фонд «МойМио» и помогла сотням мальчишек с таким же диагнозом, как у Алёши.

А у Алёши миодистрофия Дюшенна. Именно поэтому, после принятия в семью ребенка было решено создать фонд. В тот момент стало понятно, что такие дети невидимы государству и обществу.

Прежде, чем попасть в семью Свешниковых от Лёши отказались дважды. Сначала родная мать, потом приёмная, узнав о диагнозе. После 2 отказов Алеша попал в настоящую семью. А потом у него появилась сестричка Даша – тоже приёмная, тоже с диагнозом – синдром Дауна. А потом ещё сестра Виктория.

А Лёше уже 14, и болезнь его сделала внезапный и, похоже, решающий ход. О том, как живут дети с миопатией Дюшенна и их родители, мы поговорили с Ольгой Свешниковой.

- Как Лёша сейчас?

- У Алёши начались очень сильные изменения. Он очень долго оставался, скажем так, не стабилен, конечно, ухудшался, но медленно. А теперь многие вещи не может сам делать. Ему 14, он очень сохранный для своего диагноза. Но ходит уже только по дому, на улице пользуется коляской.

- Как вам удалось его сохранять долго в таком состоянии?

- Я не думаю, что это наши заслуги, это его личный фенотип. Единственное, что мы очень рано начали пользоваться коляской, никогда не давали ему перегружаться. Как только он чуть уставал, с 8 лет у нас коляска была уже везде с собой. Я знаю, что многие ходят до последнего. А ребёнок устает, и мышцы теряют свои свойства быстрее. Это ещё психологический момент и для родителей, и для ребёнка. Лёша, например, спокойно ездил на коляске, а когда я ему сказала, что ты и в школу поедешь на коляске, он сказал: нет, на меня все будут смотреть. В школе уставал, мог даже упасть, но коляску не хотел.

- Алёша несколько лет наблюдается во Франции, лечится там и проходит реабилитации. С чем связан выбор страны?

 - Во Франции очень большой институт миологии, они приезжали несколько раз в Москву, и как-то у меня сердце легло в сторону Франции, у меня тут знакомые. Я могу сравнить. Здесь есть огромная благотворительная организация – «Телетон», она единственная, курирует всех детей с миодистрофией Дюшена по всей стране. Организация полностью в теме школьного обучения, лечения, реабилитации, всех врачебных медицинских вопросов, домашнего удобства. Здесь дети не ложатся на долгие обследования. Как обследуют детей с Дюшенном в Москве? Они ложатся на две недели в больницы, предварительно выждав очередь больше года. Далее им делают то, что можно было сделать за день. В России вообще нет ни одного мышечного центра. Он есть на бумаге, но на деле – в одном кабинете. Здесь же, во Франции, всё комплексно – когда у Лёши возникли проблемы с зубами, стоматолог первым делом связался с нашим лечащим неврологом, и спросил, как и что можно? В России врачи не работают в такой связке.

Здесь тебя полностью курирует организация и медцентр. Раз в полгода на почту приходит письмо, что ты должен приехать такого-то числа на обследование, и его проходят в течение дня, находясь в одном кабинете практически, выходя только к кардиологу и пульманологу, например. А вечером у тебя на руках полное заключение. При этом обследуют и невролог, и диетолог, и эндокриногог, и психолог… Кроме того, организация узнаёт ваши потребности. Если, например, ребёнок не может сам встать с унитаза, за счёт государства обустраивают специальный унитаз и ванную так, чтобы ребёнок мог пользоваться. Даже квартиру могут переделать: расширить двери, поставить пандус и т.д. Составят смету и всё сделают.

Здесь обязательно с детьми занимаются кинезиотерапевты – от двух раз в неделю до каждодневных приходов, в зависимости от состояния ребенка. Есть специальные мальчики-помощники, которые приходят поднимать, мыть ребёнка, если, например, мама одна. Ещё можно позвать людей, которые приходят на 3 часа несколько раз в неделю и гуляют с твоим ребёнком, а ты можешь заняться собой. Родителям выплачивают зарплату – она высчитывается от возможностей ребёнка. Если он уже ничего сам не может, значит, мама его подняла, помыла, одела, почистила зубы, покормила… и это всё учитывается. В среднем это где-то 1200 евро.

- Правильно понимаю, что все эти заботы на себя взяла одна организация? И она благотворительная?

- Заботы – да, «Телетон» – большая ассоциация, ей около 60 лет, они много сделали, для детей во Франции с таким диагнозом. Когда государство даёт ребёнку инвалидность по миодистрофии Дюшенна, семью сразу направляют в «Телетон». А затраты конечно государство.

«Телетон» полностью курирует школу. Здесь невозможно, чтобы ребёнок не ходил в школу. Если у вас, например, нет специальной машины, то она предоставляется. Вот у меня нет такой машины сейчас, и Лёшу забирают утром, привозят после уроков. Также положены два тьютора – один помогает по учёбе, другой – физический помощник в столовой, например.

Моя знакомая приехала сюда с двумя мальчиками, у обоих Дюшенн. И она их таскает на себе, а они большие уже, тяжёлые. И когда французы это увидели, они были в шоке. Для них это что-то непонятное, что мама надрывается. Очень важно, чтобы родители тоже не умерли в уходе. И они сразу выдали подъёмник: «Как же так, вы сорвёте себе спину! Надо думать о себе!», –  вот такой примерно был разговор.

И ещё очень важно, что здесь специалисты стремятся сохранить как можно дольше ребёнка. Смотрят на Лёшу: нам надо, чтобы он в таком положении сохранился, чтоб не возникло контрактур, не было искривления позвоночника. Для этого измеряют и выдают коляску по его замерам, а не то что стоит на складе. И очень важна социализация – поэтому сразу выдают коляску электрическую, чтобы он мог всё сам. Одна такая коляска может стоить 35 тысяч евро, эти коляски всё могут – просто космос.

- В России вы с Петром основали фонд «МойМио». Удалось ли вам перенять опыт от французской системы поддержки?

- Конечно, у нас нет такого диалога с государством, как у «Телетона». Но у нас была программа для детей, которых много лет нигде качественно не обследовали, в основном это дети из регионов. Ведь в России нет специалистов и центров по стране, а во Франции, хоть она и маленькая, нервно-мышечные центры буквально расставлены по всей стране и везде есть врач, и представители Ассоциации. Если в Москве и Питере ещё знают, куда пойти, то в регионах сидят без врачей, без понимания. Поэтому мы и придумали несколько назад программу «Клиника», когда за день ребёнок проходил обследование. Мы оплачивали, дорогу, анализы, проживание в гостинице, питание, селили рядом с клиникой, где было обследование. Туда мы приглашали всех лучших специалистов, каких нашли по нашему заболеванию. Сейчас программа приостановлена, потому что ковид.

- И всё же ваш путь с Лёшей начался в Москве, вы, наверное, не думали тогда, что основную помощь ребёнку будут оказывать во Франции. Каково это было 10 лет назад, растить мальчика с миодистрофией Дюшенна?

- Мы живем в Москве, это уже большой плюс. Потому что Москва имеет ресурсы, и финансовые и медицинские можно найти. Поэтому, когда мы взяли Лёшу, мы делали то, что должны были делать. Это был ребёнок, которого нужно было учить, воспитывать, учить говорить, знакомить с другим миром, не с детдомовским. У нас была коляска-трость, было удобно её возить везде с собой. Лестницы мы в какой-то момент начали избегать, и то до сих пор, если я его подсаживаю, он может несколько ступенек пройти. Сейчас всё сильно поменялось. Человек полностью зависит от тебя… Даже ноги помыть ему – это процесс, свитер через голову он не может надеть, завязать шнурки или поднять кастрюлю с едой чтобы разогреть, встать сам со стула… «Мам, помоги», - звучит всё чаще