0
22 июня в Москве состоится Международная научно-практическая конференция по ихтиозу
Организаторами мероприятия выступают благотворительный фонд «Дети-бабочки» и Общественная палата Российской Федерации. Конференция пройдет при поддержке РДКБ ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, ГБУЗ МО «НИКИ детства МЗ МО» и Общества детских дерматологов.
Конференция проводится с целью повышения осведомленности медицинского сообщества о мультидисциплинарном подходе к лечению ихтиоза, повышения уровня знаний пациентов и их родственников о правильном уходе за кожей при различных формах ихтиоза, а также с целью повышения уровня осведомленности общества о проблеме ихтиоза и других редких (орфанных) заболеваниях кожи.
«Мы были первопроходцами на постсоветском пространстве по выстраиванию системы помощи пациентам с буллезным эпидермолизом. Спустя 12 лет работы Фонд уже выступает в качестве экспортера знаний по ведению пациентов, накоплена большая научная база, разработан и ведется уникальный медико-социальный регистр. Сегодня мы занимаемся не только буллезным эпидермолизом, но и ихтиозом. Рада отметить активное взаимодействие между экспертным сообществом стран СНГ по вопросу выстраивания систем помощи пациентам с ихтиозом. Мы должны и дальше вместе развивать нашу экспертизу, чтобы пациенты на территории всех стран Содружества получали полноценную помощь и были обеспечены всем необходимым», - отметила член Комиссии ОП РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО, учредитель и руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова.
Программа включает в себя медицинский трек, к участию в котором приглашаются врачи и медицинские работники, и пациентский трек, направленный на повышение уровня осведомленности о заболевании среди пациентов и их родственников.
Участие в мероприятии бесплатное, необходима предварительная регистрация.
Официальный сайт мероприятия.
Источник: пресс-служба фонда "Дети-бабочки"
