«Я продаю будущее». Алёна
Куратова, руководитель фонда «Дети-бабочки»

 02:50 Колокола судьбы
 04:00 Благотворительность – флёр богатой жизни?
 05:30 О руководителях фондов в других странах
 06:26 Дайте мне 10 миллионов, я превращу их в 100
 08:17 Лучший продажник фонда – это я
 08:43 Я продаю будущее
 09:45 Мы не спекулируем на детях
 10:49 Первые деньги фонд потратил на генетические разработки
 12:27 Почему выборочность в благотворительности
 15:39 О вере в судьбу и Бога  

Наталья Козьмина, главный редактор офарме.рф (НК)
- Благотворительность – это скучно или интересно, может ли добро быть с мечом, как сделать так, чтобы все подопечные твоего фонда стали здоровыми и счастливыми. Об этом мы поговорим с удивительной женщиной Алёной Куратовой. Что для вас благотворительность?

Алёна Куратова, член Общественной палаты РФ, руководитель фонда «Дети-бабочки» (АК)
- То, что составляет значительную часть моей жизни и то, что мне кажется в целом настолько обыденным для любого человека осознанного, что это не является чем-то сверхъестественным. Это абсолютно обычная история для всех и для меня в том числе.

НК:
- Я слышала такую теорию, что человек чувствует подлинное настоящее длительное счастье тогда, когда он отдает. Когда он, отдавая, делает добро другому человеку и чувствует свою возможность влияния на этот мир. Его собственная значимость в его глазах повышается. И это является основной мотивацией. Вы согласны с этим утверждением?

АК:
- Я считаю, что по-разному все приходят к этой внутренней филантропии. Для кого-то это просто перевести 100 рублей на какой-то зов, и для него это будет уже благотворительностью на его уровне осознанности. Для кого-то это глобальное изменение системы с точки зрения поддержки тех или иных фондов. Для кого-то это просто волонтерство и это тоже условно отдача. Но мне кажется, что в нашем мире, в котором мы сейчас живем, отдавание настолько естественно, настолько понятно и прозрачно, зачем ты то делаешь. Причины могут быть разные. Если у меня причина одна, у других это может быть действительно что-то отдать, потому что у тебя зов сердца. Но в целом я не знаю, как может быть по-другому.

Мне везет на людей – красота в глазах смотрящего. Возможно, мое окружение сформировано из того, что все в той или иной степени что-то отдают. Будь то церковь, будь то благотворительность, будь то волонтерство и тогда свое время отдают. Но все что-то отдают, потому что для них это важно. Так мы, наверное, плодим добро.

НК:
- Увеличиваем, да. Когда Вы изначально пришли в благотворительность, какая была Ваша первоначальная мотивация?

АК:
- Есть такая фраза, не буду ее повторять, что в жизни каждого человека звучат колокола судьбы, просто не все способны услышать. Я свои услышала, они очень сильно «звонили», у меня была очень большая внутренняя потребность себя применить, я была в декрете и еще что-то. Но именно вот эта первоначальная мотивация была достаточно низкого уровня. Я была недостаточно реализована в семье, была в декрете, мне хотелось приложить свои усилия.

НК:
- Она (мотивация) со временем как изменилось?

АК:
- Очень быстро изменилось. Меня Боженька любит, мне очень быстро послали людей, которые меня очень сильно проучили. Меня очень сильно подчистили, что я пришла сюда не закрывать свои внутренние потребности.

НК:
- Если мы возьмем привычную картину благотворительности, в каких-то крупных развитых, давно богатых странах, то мы представляем себе, как правильно, какие-то балы, наряды, аукционы. Это в общем жизнь очень богатых людей с таким красивым флером ещё и помощи кому-то. А то, с чем я столкнулась, во-первых, это в основном женщины, во-вторых среди них немало людей с довольно серьезными трагическими судьбами, с собственной болью. Я не могу даже до конца определить, что это, но с этими людьми бывает очень сложно общаться. Они не несут какой-то свет, скорее, тяжесть, боль. И вот эти две картинки в головах… Как Вам кажется, они имеют место на самом деле?

Медицинские МФЦ
Редакция офарме.рф

АК: 
- Это разного уровня благотворительность. То, что вы говорите, эти балы, аукционы, огромное финансирование – это то, что позволяет заниматься очень крупной филантропией, распределять деньги в очень крупные фонды, которые дальше распределяют деньги ниже. Собственно, так и происходит, потому что кто-то должен делать это руками. Поэтому на такой крупной истории легче привлечь огромное количество денег.

Про другой уровень, это когда люди сами столкнулись с этой бедой и пытаются что-то сделать. Часто, не всегда, но часто, это такая компенсаторика, я столкнулась с этим, когда мы анализировали такие же фонды, как мой, по всем странам. И оказалось, есть только два фонда, где руководители не больны, у них не больны дети буллезным эпидермолизом, это мы и в Бразилии. То есть, условно у всех остальных кто-нибудь да болен. Кто-то должен знать проблему изнутри, кто-то должен знать, как руками ей заниматься. Потому что, когда ты на аукционе, у тебя нет возможности соединиться с тем, что внизу, но зато у тебя есть возможность привлечь большие деньги для того, чтобы другие фонды, кто умеет делать руками, имели финансирование.

НК: - Что для Вас успешный фонд? Какие критерии успешности фонда?

АК: - Эффективность.

НК: - Она в чем измеряется?

АК:
- Во вложенных деньгах. Я спокойно могу сказать: «Дайте мне 10 миллионов, и я превращу их в сто. То есть, условно, я не потрачу всё до копейки, я их преумножу. Когда мне задают вопрос, каким образом, я объясняю. Десять лет назад был такой стереотип, что надо только на детей собирать и руководители, и сотрудники не должны получать зарплат, должны ходить в лаптях и есть гречку. И мы долго на каких-то конференциях в благотворительном секторе обсуждали, что можно дать миллион фонду и он на один миллион спасет одного ребенка. А можно дать миллион, чтобы он потратил на зарплату фандрайзерам и фандрайзер привлечет 10 миллионов и спасет 10 детей. Банальная логика начала жить в обществе, и сектор реально начал развиваться и открыто говорить об этом с точки зрения профессионализма. Профессионализм и эффективность. Они очень сильно связаны. Если мне дать 10 миллионов, я имею ввиду в мой фонд, то мы их точно преумножим, потому что мы работаем с государством. Мне проще эти деньги вложить в людей, которые сделают так, чтобы государство потратило в десять раз больше на моих детей.

НК:
- У Вас экономическое образование?

АК:
- Я маркетолог. И потом я уже получила образование В РАНХиГСе и в Сколково, потому что мне хотелось понять, на каком языке разговаривают люди, с которыми я общаюсь

Лучший продажник фонда – это я и наши попечители, конечно. Вообще я учу всех коллег, что каждый из нас фандрайзер. То есть, каждый из нас на своем этапе работы, будь ты третий бухгалтер или координатор каких-то программ, но точно фандрайзер. Потому что его работа идет в общую копилку. В какие-то отчеты, в правильные цифры, когда это всё превращается опять же в отчет. Или в более быстрое обрабатывание заявок или каких-то еще вопросов.

НК:
 - Какой основной продукт в продаже фандрайзинг? Что вы продаете?

АК:
- Я продаю будущее всю жизнь. То есть, мы не приходим и не говорим: «Вот, он умираеи и надо помочь». Нет, мы находим деньги на то, чтобы отладить процесс, чтобы это стало лучше, показываем и говорим, что мы уже это сделали, а если вы хотите к этому присоединиться и помочь дальше продолжать наше дело, то давайте вместе. Мы никогда не спекулировали на наших детях. Это табу. Это табу, потому что ты из них растишь потребителей и манипуляторов. А я хотела, чтобы мои дети росли обычными детьми. Поэтому спекуляции ни ранах, ни на боли, ни криках – у нас этого нет. То есть, мы продаем будущее.

Генетика – это семья. Как в России создают генетическую карту
Редакция офарме.рф

12 лет назад казалось, что моя стратегия неверная. А что, показывай, как разворачивают этих детей, которые плачут от боли, и собирай по 100-500 рублей, и вообще проблемы нет. Проблемы с деньгами, возможно, нет, а проблема с детьми, конечно, есть. Ты ничего не делаешь, никакого будущего. И мы поставили на другое ставку, что мы будем показывать, какое будущее мы способны для этих детей сделать.

НК:
- То есть Вы начали 12 лет назад…Я понимаю, как сейчас вы можете продавать будущее. Вы столько уже всего сделали, об этом обязательно поговорим, что сейчас я прекрасно понимаю, какое будущее. Мне кажется, что у вас министерство здравоохранения может запрашивать ноу-хау вашего будущего. Но 12 лет назад, когда ничего не было, как вы могли продавать будущее, когда у вас не было…

АК:
- Мы вложили деньги. У нас полтора года было фонду, когда мы собирали на каких-то ярмарках, еще что-то. Я ни копейки не тратила, мы были без зарплаты. Первые деньги, которые мы потратили серьезно, для нас это были серьезные деньги 600 тысяч мы потратили на генетические разработки.

НК:
 - Первый генетический тест…Это была ваша идея?

АК:
- Вообще, всё, что есть в фонде, я без ложной скромности могу сказать, это всё проекция меня. Но опять же я неотъемлемо связана со своими коллегами. Конечно, это такой симбиоз. Тогда анализ стоил 11 тысяч евро в Германии. Это был еще по 40 евро. Я просто не могла понять, зачем всё время кормить чужую страну. Это первое. Второе – я хотела, чтобы у нас оставались результаты. И в-третьих, я понимала, что это просто бесполезно, ты не насобираешь столько денег на генетику. Поэтому мы вложили деньги в разработки. Тогда еще не было NGS, мы и сделали так, что генетический анализ можно было сделать в России, причем совершенно за другие деньги, гораздо дешевле. И уже тогда было понятно, что наше будущее как генетического заболевания в генетике.

Тупиковый путь – собирать деньги на какие-то зарубежные поездки. Когда у тебя ребенок в продолжительной терапии – это тупиковый путь, это бесполезно.

Плюс есть такая история с выборочностью. Почему именно он, а не кто-то другой? Если у меня все дети равны, то почему именно на этого мы собираем и почему именно этот счастливчик в Германии, а остальные примерно 50 человек – нет. Мы выстраиваем систему. На всех этапах ты видишь, к чему ты идешь.

НК:
- Вопрос про маркетинг. Вы привлекали агентства или это были ваши идеи? Название «Дети-бабочки», Ксения Раппопорт, которая почему-то несет с собой образ бабочки. Такая классная интересная выстроенная работа с селебрити, которые являются вашими амбассадорами. Это всё ваши идеи или вы над ними с кем-то работали?

"Подари жизнь": Благотворительность всё ещё не является нормой
Редакция офарме.рф

АК:
- Нет, «Дети-бабочки» – это вообще мировое название, потому что кожа хрупкая, как крыло бабочки. Butterfly kids – это абсолютно мировая история, и очень много фондов в мире названы именно «дети-бабочки». Ксюша – это тоже абсолютно такой зов сердца, потому что, когда я организовывала фонд мне очень хотелось попечителя с такой же кристальной репутацией и очень чистым внутренним посылом. Просто с Ксюшей получилась очень удивительная история. Была проект «Сказки о бабочках». Та девушка, которая делала этот проект, привлекала разных звезд. И потом звонит, и говорит: «Слушай, мне тут дали телефон какой-то Ксении Раппопорт, но я отказалась». А я только-только посмотрела «Ликвидацию», абсолютно влюбилась, и я говорю ей: «Ты что, сумасшедшая? Бери немедленно!» И на этом всё закрутилось. Ксюша тогда только-только родила Софию и была в очень эмоциональном подъёме... И когда я ее робко спросилиа: «Вы не могли бы стать попечителем?» Она говорит: «Да я с радостью!» И тех пор у нас началась очень тонкая женская дружба. Мы с ней абсолютно разные, абсолютно. Столько конфликтов, сколько у нас с ней было именно из-за разности в видении, но она меня очень учит и учила воспринимать больше человеческую сторону. При том, что я такой системник, такой прогосударственник, у меня всё на 20 лет, какие-то планы, еще что-то.

НК:
- Вы дополняете друг друга.

АК:
 - Да, ее фитбэки в моей работе или в восприятии реальности возвращали меня на какой-то другой, более чувственный уровень. А мои вот эти «нет, мы делаем на три года и только так» возвращали ее как раз в то, что мы все-таки идем прямой дорогой в конкретное будущее.

НК:
- Вы часто очень говорите о том, что «мне повезло». У Вас очень высокий элемент везения. Вы верите в судьбу?

АК:
- Я очень сильно верю в Бога. Я верю в то, что когда ты идешь в правильном направлении в своем пути, то тебе открываются все дороги. Как только тебе начинает что-то закрываться, нужно задать вопрос, а там ли ты вообще и туда ли ты смотришь? Поэтому вот это «повезло» оно соткано из огромного количества работы, энергии, но при этом, жизнь – это больше чем то, что случается со мной, и я это понимаю. Хотя у меня бывали периоды, когда я с «короной» на голове ходила.

НК:
- Самое сложное испытание?

АК:
- Сложно, но мне опять же везет на людей, которые очень мне помогали быстро снимать, наверное, приземлять, возвращать себя в то, что всё во благо, да, все во благо.