0
В Общественной палате открылась выставка «Кожа, в которой я живу»
Выставка приурочена к 12-летию фонда «Дети-бабочки» и проходит при поддержке Комиссии Общественной палаты РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО, активно продвигающей проекты, направленные на развитие программ помощи наиболее уязвимой категории граждан – пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями.
Как отметила председатель Комиссии ОП РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО Елена Тополева-Солдунова, «Результаты деятельности фонда – не просто какие-то цифры и KPI, а реальное здоровье детей, благополучие их родителей, человеческая жизнь – это самое главное».
На выставке представлены фотографии подопечных, отражающие жизнь и истории детей с буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Ее цель – просвещение и информирование аудитории об особенностях жизни редких пациентов, лечения и ухода за такими детьми.
По словам члена Общественной палаты РФ, руководителя фонда «Дети-бабочки» Алёны Куратовой, за 12 лет работы фонда «заметно выросли качественные показатели здоровья наших подопечных, социальное положение их семей. Когда-то – страшный диагноз и безысходность, а сегодня – стабильная жизнь с возможностью получать образование, реализовываться, добиваться успехов и воплощать свои мечты наравне с другими».
В настоящее время подопечными фонда являются более 2500 тысяч пациентов из России и стран СНГ, которым оказывается поддержка по 16 программам помощи.
Выставка продлится с 16 по 30 марта 2023 года. Посетители могут ознакомиться с историями героев, поддержать работу фонда, сделав пожертвование по QR-коду на макетах.
Источник: Общественная палата РФ, пресс-служба фонда «Дети-бабочки».
