"Подари жизнь": Благотворительность всё ещё не является нормой

Как живёт самый известный благотворительный фонд в России сегодня, как изменилось отношение к благотворительности, и какие законы помогут не бросать взрослых пациентов после окончания лечения с помощью детских пациентских организаций? Рассказывает Екатерина Шергова, директор благотворительного фонда “Подари жизнь”

— Фонд очевидно оказал большое влияние на благотворительную деятельность и пациентское движение в нашей стране. В чем вы сами видите ваши основные заслуги? Делитесь ли вы с другими благотворительными фондами лучшими практиками, технологиями, процессами работы? Как вы в целом оцениваете скоординированность работы благотворительных фондов в нашей стране?

 — К сожалению, на репутацию фондов в России очень повлияла ситуация из 90-ых, когда мошенники исказили понятие благотворительности. Тогда было утрачено доверие к фондам. "Подари жизнь" и многие другие организации  год от года, по крупицам это доверие обратно возвращают.  Прежде всего, благодаря принципам открытости  и прозрачности. А также развитию уровня экспертности фондов. Сейчас очень много профессиональных НКО, которые уже не просто сообщество добрых людей, а действительно эксперты  каждый в своей сфере: наш фонд развивает сферу детской онкологии, другие фонды занимаются не менее важными вопросами, например, развитием паллиативной медицины, культурой раздельного сбора мусора или помощи в вопросах социального сиротства.  Именно благодаря тому, что в России есть это сообщество профессиональных фондов, которые помогают каждый в своей сфере и работают по одним принципам, обмениваются опытом друг с другом,  сейчас становится  все больше тех, кому уже не нужно объяснять, почему помогать через благотворительные фонды — это удобно, прозрачно и эффективно.

— Благодаря вашей работе ситуация в диагностике и лечении гематологических заболеваний детей в нашей стране существенно улучшилась. В отличие от взрослой. Вы ставили себе цель помощи взрослым людям, и как сейчас работает ситуация с переходом детей — ваших пациентов — во взрослый возраст? У вас наверняка возникали ситуации, когда заболевали люди на границе 18 лет, как они решались?

— Взрослым с онкологическими заболеваниями крови помогает Фонд борьбы с лейкемией. Наш фонд помогает детям и молодым взрослым до 25 лет с онкологическими и тяжелыми гематологическими диагнозами. Когда мы регистрировали фонд, мы это делали по просьбе врачей — детских онкологов и гематологов, поэтому такой возрастной "порог" был определен не случайно. Так как зачастую до 25 лет лечат по детским протоколам лечения.

Кстати, как раз сейчас Минздрав готовит приказ, по которому дети, которые начали лечение в детской клинике, но которым в процессе исполнилось 18 лет, смогут продолжать лечение в этой же клинике за счет государственных средств. Раньше, если врачи принимали решение, что прерывать лечение опасно и нельзя переводить пациента во взрослую клинику, лечение таких пациентов становилось полностью платным и его оплачивали благотворители.

— Во многих странах подобные фонды активно взаимодействуют с разработчиками лекарственных средств. Можете привести примеры взаимодействия с российскими производителями и(или) учёными? 

— Наш фонд никогда не взаимодействовал с разработчиками лекарств.

Наши отношения с фармкомпаниями ограничивают лишь тем, что мы оплачиваем лекарства, которые нужны врачам, чтобы лечить детей. При этом мы  всегда ищем ту компанию, которая готова предоставить наиболее выгодные для фонда условия по цене, потому что мы обязаны максимально эффективно использовать деньги благотворителей. Также многие фармкомпании являются благотворителями фонда, то есть жертвуют деньги в фонд на наши программы помощи.

Но, поскольку фонд  не назначает пациентам лекарства и не вмешивается в процесс лечения, мы не вмешиваемся и в вопросы разработки лекарств. Мы — плательщики и следуем  за теми назначениями, которые даются врачами и подтверждаются медицинскими  экспертами фонда.

Мы же не являемся экспертами, чтобы оценить технологию производства лекарств — ни химиотерапевтических средств, ни препаратов для борьбы с инфекциями и другими осложнениями. А вот врачи обладают достаточным опытом каждодневного лечения сложных пациентов, чтобы хорошо в этом разбираться и понимать, какое лекарство кому показано.

— Возможно, фонд ведёт научную деятельность совместно с российскими врачами и учёными. Расскажите о ней подробнее, пожалуйста.

— Уже несколько лет фонд помогает врачам и ученым в реализации масштабного  проекта молекулярной диагностики.

Проект охватывает тысячи детей, которые лечатся от острого лимфобластного лейкоза в соответствии с отечественным протоколом «Москва-Берлин». И сейчас в него уже включены пациенты 44 клиник.

Речь идет как о постановке точного диагноза каждому ребенку, так и о контроле над течением болезни и эффективностью лечения. Ведь от молекулярного варианта болезни зависит назначение оптимальной терапии.

Также важен и  централизованный сбор данных, он  помогает их систематизировать и анализировать. Ведь существует много вариантов острого лимфобластного лейкоза и, хотя эта болезнь активно изучается уже десятки лет, про нее пока еще не всё известно. Нужно продолжать исследования: разбираться, какие характеристики «больных» клеток важны для назначения дополнительных лекарств, какие позволяют сразу предсказать, что течение болезни может быть неблагоприятным и с большой вероятностью потребуется трансплантация костного. То есть фактически речь идет о том, чтобы двигать вперед медицинскую науку, медицинские технологии.

От этого зависит не только судьбы тех, кто лечится от лейкоза сейчас, но и эффективность лечения в будущем: через пять, семь, десять лет.

— Известно, что до недавнего времени в РФ проводилось много КИ с участниками-пациентами фондов. Какая сейчас ситуация? 

Вопрос не к фонду. Это отношения врачей-пациентов.

— Как изменились за последние 10 лет отношения и коммуникация пациентских сообществ (на примере фонда) с: властями, медицинским, научным и фарм сообществами? 

— Государство всё чаще воспринимает фонды, как экспертов, которые могут дать свою узкую профессиональную экспертизу в тех или иных вопросах, указать на недостатки тех или иных законов, которые мешают, например, в нашем случае врачам лечить детей.

Медицинские и научные сообщества воспринимают фонды как партнеров, потому что зачастую государственного финансирования не хватает, и именно благотворители могут дать возможность развивать медицину, науку, в нашем случае, внедрять в лечение детей самые эффективные и современные методы, инновационные лекарства.

— Наблюдаете ли вы бОльшую эмпатию, рост благотворительности от рядовых граждан и от крупных организаций? Как думаете, какая основная мотивация человека неравнодушного? 

 — Да, конечно, благотворительность в России с каждым годом развивается. Но, к сожалению, до сих пор не является нормой. Поэтому мотивация зачастую основана на жалости или, ещё хуже, на манипуляции на чувстве вины. Нам хочется, чтобы благотворительность была частью повседневной жизни человека, обычной привычкой и люди понимали, что даже ежемесячная автоматическая подписка на 100 рублей в наш фонд  повлияет на системные изменения в том, как лечат детей от онкологии в нашей стране.

О том, как работает фонд "Семьи СМА", читайте в интервью с его основателем Ольгой Германенко.