28 февраля в мире отмечают Международный день орфанных заболеваний

Цель этой даты – привлечь внимание к проблемам пациентов с орфанными заболеваниями, напомнить общественности о необходимости равноправного доступа к диагностике заболеваний, терапии и повышению качества жизни пациентов.

Как пишет ria.ru, ежегодно, «в последний день февраля отмечается Международный день редких заболеваний (Rare Disease Day). Этот день учрежден и проводится Европейской организацией по редким заболеваниям (EURORDIS) и более чем 65 партнерами из национальных объединений пациентов с 2008 года».

Три года назад к мероприятию, ранее инициированному в США, присоединилось более 100 стран, и этот день привлекает внимание представителей фармацевтических компаний, медицинских работников, учёных и специалистов в области здравоохранения.

Орфанными (редкими) заболеваниями традиционно называют те, которые затрагивают незначительную часть населения. В странах ЕС заболевание относят к этой группе, если численность пациентов менее 1 из 2000 человек. По данным экспертов сегодня редкими заболеваниями страдают более 300 мил. Человек в мире.

К редким или, как их называют, орфанным заболеваниям, относят любое заболевание, затрагивающее незначительную часть населения. Таковых насчитывают более 6000, и 72 % из них – генетические. Часть из них также инфекционные, бактериологические, аутоимунные, часть – нераспространённые виды онкологии.

В Российской Федерации к орфанным относят те, которые встречаются не чаще, чем у 10 пациентов на 100 000.

Во всём мире для пациентов с орфанными заболеваниями предусмотрен особый порядок обеспечения лекарственными препаратами.

К числу таких заболеваний относится и миодистрофия Дюшенна.  О том, как живут дети с миопатией Дюшенна и их родители, мы поговорили с Ольгой Свешниковой – подробнее читайте здесь.

Больше о редких заболеваниях – в проекте «Трибуна» портала opharme.ru