«Измерить добро». Алёна
Куратова, руководитель фонда «Дети-бабочки»

«Измерить добро»

01:24 Ты не должен нести проблему
02:16 Встать рядом и закрыть потребность
02:37 На что потратили деньги Усманова
03:33 Мы написали 8 тысяч писем
05:00 Я не хотела быть зависимой
06:24 Мы везде!
07:06 Таргетная терапия близко
 09:17 Я планирую закрыть фонд в 2030 году
10:37 Регистр фонда
13:22 Как 10 миллионов превращали в 100 и в 300
 14:13 Как считается объём повреждения кожи
15:47 про взаимодействие с регионами
 17:45 Догнать нас с точки зрения экспертизы невозможно
19:30 Разработка лекарства от БЭ
20:52 Я уже собрала рынок, всех посчитала и продиагностировала
23:44 Я никогда не хотела работать в системе

Наталья Козьмина, главный редактор офарме.рф (НК)
- Наш ресурс про индустрию здравоохранения. Давайте поговорим детально, подробно о том, как вы выстроили такую систему. Я так понимаю, что это уникально для нашей страны. Во-первых, вы взаимодействуете со всеми участниками этой системы: с врачами, с учеными, с производителями, поправьте, если это не так, и с государством, собственно говоря, и с организаторами здравоохранения тоже. То есть, она у вас полностью законченная. И вы выстроили реальную систему работу с ними и, по сути, просто изменили… возможность терапии.

Алёна Куратова, член Общественной палаты РФ, руководитель фонда «Дети-бабочки» (АК)
- Начинать надо с начала с внутреннего осознания, что ты точно не можешь приходить на любой уровень из перечисленных, скажем так, контрагентов, с теми, с кем ты взаимодействуешь, с проблемой. То есть, ты не должен нести проблему. Потому что, я, например, четко знаю, что буллезного эпидермолиза его в принципе не существовало в нашей стране как феномена до образования фонда. Он где-то был, но где непонятно. И я очень быстро вылечилась от истории, что «они виноваты», врач виноват, государство виновато, еще кто-то виноват. Тоже очень быстро мы ушли от этого контекста, потому что стало понятно, что винить вообще некого, какая ситуация в стране. И ты можешь либо очень долго находиться в позиции «постоянно сидеть на кресле и кого-то обвинять». Либо ты можешь встать с ними рядом и увидеть, какие потребности ты можешь закрыть.

Поэтому начали мы с врачей и я неоднократно говорила, что первые деньги, которые нам дал Алишер Бурханович (Усманов) я потратила не на повязки, я потратила на образование. Я потратила всё на врачей реально, и это заложило огромный фундамент. И обучали большое количество врачей заграницей. Потому что проще отвезти туда трех врачей, чем возить туда 33 ребенка. Ты там трех врачей обучил, они у тебя вылечили 333 ребенка. Плюс я еще очень большой патриот и государственник, мне хотелось здесь. Всё классно, всё хорошо, но почему там есть, а у меня нет? Поэтому просто мы искали эти дыры, а дыры были везде, просто везде, на всех уровнях. Мы общались с местными властями. Сначала мы писали просто в каждый населенный пункт нашей страны, у кого была электронная почта. Я помню, что мы написали 8 тысяч с лишним писем в 2011 году, что вот есть фонд, мы занимаемся буллезным эпидермолизом, если у вас есть дети, пусть они придут к нам. Это абсолютно было безумной идеей, но нам огромное количество людей и учреждений отвечали, что у них таких детей нет или наоборот у них есть.

НК:
- Самая частая реакция была, наверное: «А что это?»

АК:
- Примерно так, да. Я поняла, про буллезный эпидермолиз вообще никто не понимает, что это. Но когда мы начали вкладывать во врачей, я не шла с позиции, сейчас мы придем вас научим. Да мне самой надо было еще учиться и моим коллегами тоже еще учиться и учиться. Мы приходили и говорили: «Вот есть проблема: у нас есть такие возможности, давайте мы все это соединим». Итогом этой глубокой работы с врачебным сообществом было открытие отделения в 2014 году в «НМИЦ здоровья детей».

НК:
- Вы привлекали как это делает обычно фарма…

АК:
- Нет, спасибо Алишеру Бурхановичу, что он нас поддерживал тогда. Я смогла очень независимую позицию, когда я даже в книге не взяла денег ни от каких производителей, чтобы на меня никто не мог влиять.

Я не хотела быть зависима. То есть мне дали ту свободу, когда мы могли заниматься врачами, мы могли гнуть свою линию. Мы тогда не были в той полной силе, чтобы выходить к производителям и говорить, что мы с вами партнеры и с нами надо считаться. Нам нужно было накопить экспертизу, какую-то базу. Мы закрыли, получается, все потребности врачебного сообщества где-то к 2014 году. То есть, мы очень много врачей обучили, мы создали отделение, мы начали там делать пилот, работа стала совсем другой. А я ходила и думала: настанет мое время, когда на каждой конференции будут целые секции по БЭ, на любой хирургической, онкологической и, конечно, на дерматологической. Оно настало, так и случилось. И этот интерес, который проявляется уже очень много лет к заболеваниям, я считаю, что его родили мы.

«Я продаю будущее». Алёна
Куратова, руководитель фонда «Дети-бабочки»
Редакция офарме.рф

НК:
- Врачи также ведут научную работу. Собственно говоря, это исследования, на базе которых потом продвигается лечение этого заболевания, появляются новые методы диагностики и лечения. То есть без науки, без этого блока никуда. Как Вы формировали именно этот научный блок?

АК: - Да мы везде!

НК:
 - Знаю, что Вы везде. То есть, вы сделали регистр, насколько я понимаю. Это и есть база?

АК:
 - Регистр сделали в 2017 году, когда стало понятно: цифровизация – наше всё. И тот объем данных, которые у нас есть, невозможно подчинить обычному человеческому интеллекту, он просто не сможет это всё обработать. Плюс, опять же, я уже говорила, мы четко понимали, что таргетная терапия она близко.

НК: - Как вы это понимали?

АК:
 - Ты четко понимаешь, что не может пациент жить всё время в повязках. Что ТКМ для всех бесполезна. Что какие-то разработки с графтами кожи тоже не для всех. Мы долго этим занимаемся и плюс мы еще очень внедрены были в мировое сообщество, которое тоже так или иначе где-то опережало видение и подход к буллезному эпидермолизу. И мы не хотели быть какими-то догоняющими, мы хотели быть включены в этот процесс. Мало того, мы реально были и остаемся, потому что часть какой-то команды у нас входит в различные международные группы, разрабатывают какие-то гайдлайны, пластические хирурги кисти. Это всё тоже люди из моей команды. И для того, чтобы это было возможно, мы давали людям возможность, мы давали им свободу, мы давали им финансирование, чтобы они могли ездить, работать, плюс практиковаться. И еще очень важный момент. В России, найдя почти всех пациентов, мы имеем огромную базу различных клинических случаев, абсолютно. Те, с которыми наши коллеги за рубежом…

НК: - Возможно даже не сталкивались.

АК:
- Конечно, и это очень крутая история. Поэтому, конечно, когда ты даешь возможность своему коллективу по медицинской части развиваться, как они видят это, то понятно, что в тебе это рождает ту экспертизу, которую совершенно не догнать. Поэтому, когда в 2021 году мы делали на 10-летие фонда конгресс международный на 10 тысяч человек, у нас было 58 топовых спикеров, 12 языков мы переводили вплоть до хинди, турецкого и узбекского. Мы получили огромный фитбэк с точки зрения нашей экспертизы.

НК: - Ваша личность в этой истории она основная?

АК:
- Да, к сожалению..

НК:
- Вы как-то для себя думаете менять таким образом, чтобы…

АК:
- Да, я планирую закрыть фонд в 2030 году.

НК:
- Потому что он свою работу закончил?

АК:
- Потому что я для себя отвела: 20 лет достаточно для того, чтобы от начала и до конца закрыть так, чтобы, во-первых, мне было не стыдно за эту работу.

НК:
- Вам уже должно быть не стыдно.

АК:
- Всё равно я понимаю, что есть вещи, которые нужно довести. Второе – ты должен всё равно двигаться к какому-то результату. Я не человек процесса, я человек результата. И невозможно всю жизнь заниматься одним и тем же. Например, тот же регистр больше, чем фонд. Возможно, где-то я больше, чем фонд. Но я очень тесно с этим связана. Я не единожды пыталась в какой-то момент «отползти». Но вот это вот так. Потому что чувствовать то, как должна развиваться твоя организация – это роль лидера в истории никто не отменял.

НК:
 - Регистр. Расскажите, пожалуйста, подробнее, как вы начали? То есть, я так понимаю, что он учитывает абсолютно всё?

АК:
- Как мы начали. И это очень важно понять, собственно, к чему мы пришли. Оглянувшись на огромный объем в фонде всего: генетики, клинических данных, социальной помощи, учета финансов и еще чего-то, когда все фонды пытались учитывать доноров, я решила, что мне нужно учитывать пациентов. Понятно, чтобы в принципе таргентая терапия стала возможна для моих подопечных. Но мы подошли с другой стороны. Я хотела понять, что происходит внутри организации нашей, как мы помогаем и померить какую-то эффективность. Вообще в принципе любой фонд должен мерить свою социальную эффективность, какую долю я вообще здесь занимаю и вообще зачем я работаю

НК: - Измерить добро.

АК:- Померить вообще, что я делаю и зачем. Не просто, столько-то повязок, а как это изменило жизнь в стране, как это изменило жизнь конкретных детей. Прошерстили порядка 30 регистров мировых по орфанным заболеваниям. Поняли, что ничего нет того, что я хочу, потому что я управленец другого масштаба. То есть, какие-то куски, а мне надо: «За время пути собака могла подрасти». И мы начали писать техзадание. У меня 18 человек сотрудников работало, 10 разработчиков. У нас есть прекрасный наш IT-директор, который «мэтчил» между собой людей, которые разговаривают на языке, на котором я вообще не понимаю, и врачей, и моих коллег.

НК: - Это невероятно сложно.

АК:
- Это просто кошмар. И главное еще слышал меня, где я хочу оказаться. И в итоге родился регистр. Это система, которая учитывает 1700 показателей, вплоть до цвета языка, условно. Как генетику, мы там собираем еще сырые данные, так и всю социальную историю, вплоть до того, у кого родители в разводе, у кого есть кошка, как аллерген, который может давать что-то. Потом еще год с лишним мы это всё заполняли. То есть, мы вытаскивали все обращения, все анализы, собирали все с новорожденного.

Шесть методистов работали. Это такой объем работы, что просто кошмар. Плюс был блок, который мы делали всё время вручную. Мы работали с регионами потому, чтобы были какие-то субсидии для закупки перевязочных материалов. Это к вопросу, как десять миллионов превращаются в 100. Десять миллионов мы превращали в 100, и в 300, и в больше, объясняя региону, как написать, как довести эту субсидию до пациента, чтобы дети были обеспечены. И при этом никто не умеет считать, какое количество перевязочных материалов, антисептиков или мазей нужно доя пациентов. Это всё делали мы и делали это всё вручную.

Медицинские МФЦ
Редакция офарме.рф

НК:
- Делали на основании данных регистра, в том числе?

АК:
- Нет, тогда мы это делали всё вручную и одна из задач для разработчиков было сделать, чтобы это мог считать искусственный интеллект. На меня смотрели, как на сумасшедшую, потому что все говорили, что это невозможно. Невозможно заложить такие алгоритмы, которые бы это считали. Я не отступала, и сейчас все перевязочные материалы, весь объем считается. То есть считаются повреждения кожи. Учитывая, что ребенок сейчас в таком состоянии, а завтра он упал у него содралась спина и врач или патронажная сестра зафиксировали повреждение, то система пересчитывает количество повязок. Мы можем выгрузить какое количество в миллилитрах нужно антисептика. Какое количество крема нужно на тот или иной участок кожи для всех пациентов с такой «поломкой». То есть, мы это всё можем сделать автоматически. И раньше я бы не так смело рассказывала. Мы просто тестировали и перепроверяли. Сейчас система работает практически без сбоев, 90-93 процента, она считает всё, как надо

НК:
 - Вы когда приходите разговаривать с организаторами здравоохранения, они хотят у Вас перенять опыт?

АК:
 - Масштаб регистра может понять Минпромторг, производители, которые хотят померить свой рынок, будь это косметическое средство, или будь это бинты. Всем нужны цифры, всем нужен объем рынка. Он у меня есть. И главное, я учу моих коллег по сектору, особенно из орфанных фондов, что нужно всё учитывать.

НК:
-
Взаимодействие с организаторами, с теми, кто, собственно, определяет объем медицинской помощи, и в том числе выделяет средства на эту медицинскую помощь. Кто занимается тем, что решает, как, собственно говоря, нас лечат, кого лечат, в каком объеме лечат и как нас будут лечить. Вот как с ними происходит это взаимодействие. Как через них Вас удалось продвинуть заболеваемость?

АК:
- Если говорить про оргздрав в регионах, буллезный эпидермолиз у них примерно на 55 месте. У них хватает других проблем, и я это понимаю. Когда они сталкиваются, например, с необходимость посчитать потребности для своих детей для «Круга добра», как это случилось, то мы просто работаем вместе. И нет необходимости очень много ресурсов на это выделять. Потому что есть фонд, который может в этом помочь – всё. Есть врачи, которые обучены и понимают, как этим пользоваться.

НК:
- То есть, ваша роль для государства, фактически, вы и являетесь тем самым организатором здравоохранения в отношении конкретного заболевания? И можете снять эту нагрузку с государства?

АК:
- Да, опять же, не я вам сейчас принесу проблему, попробуйте с ней как-то справиться. Нет, у меня есть решение.

НК:
- Я позволю ее решить, причем самым эффективным способом. Тем не менее, любое орфанное заболевание оно потому и орфанное, что касается очень ограниченного числа людей. Поэтому фонд великолепный суперэффективный, он все равно является бутиковым. У вас в том все дело, что он бутиковый, а система выстроена великолепно. Вы не выросли сами из таких «штанишек»? Вам не хочется перейти в другие фонды, которые занимаюсь гораздо более массовыми проблемами? Либо, возможно, системно решать вопросы здравоохранения на таком же государственном уровне?

АК:
- А я это и делаю. Если вопрос лично про меня, я это и делаю. Здесь есть очень важный момент. Первый – это то, что единственное пространство СНГ, которое занимается генными дерматозами – это я. В плане дерматологии в этой стране, да и в принципе за ее пределами, это тоже я, как фонд. Догнать нас с точки зрения экспертизы и еще чего-то невозможно. И проблема генодерматозов она очень всеобъемлющая. Это не только буллезный эпидермолиз, это и ихтиоз, и атопический дерматит тяжелый. И то, что мы сейчас делаем в центре генодерматозов. Какие есть у центра компетенции, мы, условно, с этой идеей уже около года ходим на разных уровнях, говорит о том, что для орфанных заболеваний нужно создавать центры компетенции в регионах, поэтому что это второй этап перинатального скрининга. Что нужно действительно заниматься дисциплинарными командами там в регионе, потому что детей всё больше и больше, ты не можешь их всё время возить в два федеральных центра. И ты не можешь себе позволить постоянно выдирать маму из своей социальной жизни для того, чтобы полежать в федеральном центре.

Я понимаю, что с точки зрения, что у нас хорошая работа по нормативной базе. У нас хорошее взаимодействие с регионами. Мы знаем, как это всё внедрять так, чтобы это было хорошо для всех. Мы являемся таким, условно, что мы делаем центры генодерматозов и здесь же рядом будут центры нейромышечных заболеваний. Не нужно думать здесь и сейчас. Это всё уже устарело. Не все понимают, но те, кто понимает, окажутся в светлом будущем и эти цифры и данные, которые помогут пациентам кардинально изменить качество жизни. Поэтому безусловно то, чем мы обладаем, оно работает сейчас уже.

НК:
 - Вопрос, связанный непосредственно с производителями. Насколько я знаю, сейчас ведется разработка лекарств. Это уже такая «вишенка на торте».

АК:
 - Это то, что нам поможет закрыться в 2030 году.

НК:
- То, что вам поможет закрыться в 2030. Насколько я знаю из практики зарубежной, ценность основная фондов в любых сообществах одна. С одной стороны, естественно, государство предоставляет научную статистическую базу для реализации в здравоохранении медицинской помощи. А с другой стороны, оно представляет ценность для производителей, потому что на основании этой базы можно вести какие-то разработки, понимать реальные потребности и, собственно говоря, понимать, куда вкладывать денежку. Таким образом было создано немало препаратов, в таком взаимодействии. Что у нас? К Вам стоят очереди?

АК:
- Безусловно, когда мы создавали регистр, я всё равно понимала, что по нашу душу придут. И все мы делаем именно для этого. Моя задача какая – решить вопрос моих пациентов и решить его максимально эффективно, быстро, но так, чтобы довольны были все. Чтобы я не наблюдала за какими-то процессами, которые происходят с нами, чтобы я была непосредственным участником, потом что я-то понимаю, что нужно моим детям. Как и мои коллеги вообще.

Когда компания что-то производит, она должна понимать некий
market access, то есть на каком-то одном из этапов. Так вот я уже это сделала. Я уже сформировала рынок, всех посчитала, всех продиагностировала и вложила туда, естественно, деньги и время. И сейчас моя задача сказать: «Ребят, я могу вам это продать. Аналитику по каким-то показателям, я могу вам в этом помочь, могу вот это и в принципе вот это уже сделано. Я сэкономила время вам ваше время». Но, естественно, я хочу конечно как-то быть полноценным партнером. Мы сейчас с тремя компаниями ведем переговоры,

НК: -  Это отечественные компании?

АК:
- Да, три отечественные компании. Они разработчики, и я абсолютно верю в российский таргет для БЭ. Мы очень тесно взаимодействуем, и для меня это такое будущее, которое я очень ощущаю. Возможно, даже больше, чем сама команда разработчиков.

НК:- Я уверенна в этом.

АК:
 - Плюс у нас же еще генетика Узбекистана, потому что у нас есть там свой фонд. И я всегда понимала, что эти дети тоже не должны быть обделены вниманием и по остаточному признаку. Там свой центр генодерматозов на всю Центральную Азию. И это тоже большая экспертиза, большое количество пациентов, которым тоже нужна эта терапия. У них совершенно другие мутации. Мы их тоже учитываем и при разработке отечественно таргета имеем ввиду.

НК:
- Вы сказали, что к 2030 году Вы собираетесь закрыть фонд. А дальше?

АК: - У меня есть планы, но…

НК: - Они связаны с благотворительностью?

АК: - Нет.

НК: - Они связаны со здравоохранением?

АК:
- Отчасти. Но я пронизана абсолютно идеями благотворительности. И я понимаю, как развивается наш сектор. И я понимаю, как может наш благотворительный сектор НКО быть способным и очень равным игроком для государства. Я понимаю, как это необходимо обеим сторонам, можно показывать, какими технологиями и эффективным менеджментом делать из проблемы не проблему для государства, а некий support и звучать совсем по-другому. Поэтому я никогда не хотела работать именно в системе. Я всё время вижу свою роль такого бесшовного материала или клея, когда можно склеивать сектор НКО и государство. Потому что государство – это мы. Было бы безумием думать, что, поместив меня в систему, я сейчас что-то изменю. Я прекрасно себя чувствую рядом.

НК:
- А почему это было бы безумием? Тем не менее?

АК:
- Потому что я не вижу. У меня огромное количество людей, которые попадают в систему, и она их просто отчасти где-то ломает.

Вот я четко поняла, где я, что я, что я могу, как я могу. И это классно и дает реально результат. Но, например, есть еще очень важный момент, что я не готова отказываться от своей собственной жизни. Ты ее всё равно должен жить, она у тебя одна, и как бы это тоже имеет для меня большую ценность – моя жизнь.

НК:
- Как вам кажется, личное счастье может быть целью для человека? Что для Вас счастье? Образ жизни?

АК:
- Для меня, наверное, вот эта свобода. То есть, я очень текучий человек, очень знающий много чего про себя, с точки, что я не имею никаких иллюзий, где я могу, а где это не могу. Поэтому, безусловно, для меня важна свобода. Мне мою свободу дает тот формат, в котором я есть со своими решениями.

НК:
 - Я вас поздравляю и бесконечно восхищаюсь. Очень мало таких настолько системно мыслящих людей, которые бы так эффективно творили бы добро.

АК:
 - Ты не можешь творить добро без конкретного чёткого результата, добро должно быть измеримо, тогда тебе дают и возможность, и деньги, и людей. Да, мне везет на людей. Потому что, как говорится, Бог любит нас людьми. Поэтому всё складывается. Спасибо огромное. Мне было очень приятно говорить про будущее, а не про прошлое.