Широкий спектр. Почему не надо РАСстраиваться

2 апреля – Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Термин «аутизм» появился в 1911 году и за век снискал себе славу одного из самых распространённых заболеваний среди детей. Аутизм – характеризуют как тяжёлое психическое расстройство, которое проявляется как крайняя форма самоизоляции, включая уход от контактов с действительностью и недостаток выражения эмоций. Такие люди неадекватно реагируют на происходящее, неохотно или вообще не идут на контакт, могут быть зациклены на чём-то одном.

В последние годы состоялось несколько «каминг-аутов» от известных личностей: среди них Билл Гейтс, Илон Маск, Кортни Лав, Вуди Аллен, Энтони Хопкинс… Приписывают по косвенным признакам этот диагноз и историческим личностям: Моцарту, Тесле, Микеланджело, Ньютону и другим.

Клинический психолог, детский нейропсихолог центра «Алвиан» Наталья Полиенко рассказала офарме.рф о том, как помочь детям с расстройствами аутистического спектра и на что обратить внимание в самом раннем возрасте.

- На сегодняшний день известна ли до конца ли природа расстройств аутистического спектра – генетика, приобретённое, перенесённый стресс и т.д.?

- До конца, конечно, не изучена, существует несколько версий, более того, нет общепринятой гипотезы. Одни авторы считают первопричиной генетические нарушения, другие – изменения в аффективной сфере, третьи считают первичным когнитивные дефициты, третьи – нарушения в центральной нервной системе. Я – приверженец биопсихосоциальной модели развития. Расстройства аутистического спектра очень разные. Если говорить с точки зрения нозологии, медицинской диагноз ставится по совокупности симптомов. А мы, психологи, вообще не ставим диагноз. У нас есть свои классификации. Согласно одной из них, аутизм будет классифицироваться, как искаженное развитие.

Черты РАС могут быть у разных людей и с разными диагнозами. Зависит от врача, поставит он РАС или нет. Например, черты РАС очень часто бывают у детей с дезинтеграцией, когда повышено восприятие всего и ребёнок испытает дискомфорт от окружающей среды, конечно же, ему не до общения. Центральным нарушением при РАС считается нарушение коммуникации. Конечно же, если ребенок воспринимает звуки, как очень сильные и громкие, то ему очень тяжело общаться. Если ребенку трудно воспринимать прикосновение одежды, конечно же, ему тоже не до общения. Здесь уже больше срабатывает биология, а дальше накладывается всё остальное.

Основная проблема в том, что нет единого, стандартного подхода, есть только чаще всего используемые материалы. Также проблема в своевременности диагностики – иногда можно увидеть совсем «запущенных» детей. И третья проблема в отсутствии преемственности между специалистами разного профиля, чтобы в диагностике принимали участие не только врачи, которые поставят диагноз, но и специалисты сопровождения.

- Спектр большой, если говорить о способности жить с диагнозом РАС, коммуницировать и работать. Когда диагноз позволяет вести нормальную жизнь, а когда буквально делает человека инвалидом?

- Очень многое зависит не только от ребенка, но и от семьи. Ребенок рождается, растет и семья уже привыкает с ним взаимодействовать. Складываются внутрисемейные взаимоотношения. Когда они приходят к специалисту, он начинает эти отношения ломать. Очень часто семье не только трудно принять особенности ребенка, но и трудно принять необходимость изменений внутри семьи. С одной стороны, хочется, чтобы всё было хорошо, но для этого нужно приложить большие усилия. Например, у ребенка трудности с коммуникацией и они проявились в раннем детском возрасте до года. Ребенок не коммуницирует, мама не подхватывает его действия. Она привыкла уже с ним мало общаться. Она привыкла его посадить и не трогать. А дальше ей говорят, что его нужно вовлекать в разговор, в коммуникацию и взаимодействие, а мама не привыкла так делать. Я бы говорила про РАС не как про болезнь, а скорее как про особенности развития. Болезнь – это то, что мы выявили и можем вылечить. А это просто особенный ребенок, и с учетом этих особенностей мы его адаптируем к среде.

- Какая существует наиболее эффективная терапия (коррекция) РАС? Можем ли мы надеяться на создание «таблетки», как в случае со многими генетическими заболеваниями – появляются возможности вплоть до починки гена и т.д.?

- Медикаментозное влияние нужно для того, чтобы убрать поведенческие особенности, которые мешают. Если ребенок очень тревожен, ему не до развития. Нужно немного снять эту тревогу, купировать, в том числе иногда медикаментозно. И когда тревога ушла, ребенок смотрит на мир и воспринимает его уже по-другому. Тогда мы получаем доступ к ребенку. Как пример если человек находится в психозе, то с ним разговаривать бесполезно, нужно снимать этот психоз, и после этого становится доступна психотерапия или другие средства коррекции.

- Перечислите методики, которыми вы пользуетесь в работе, и что они помогают скорректировать?

- Методов очень много. Есть метод игровой терапии, метод поведенческой терапии. Как нейропсихолог, я бы сказала, что это очень индивидуальный подход. У нас есть стандартные методы, но мы всё равно подбираем приемы и методики к конкретному ребенку. Нельзя сказать, что нужно делать вот это и всё обязательно получится. Даже в методе, который сейчас очень часто используется. Речь о тренинге детско-родительского взаимодействия, который основан на поведенческом подходе. Там достаточно чёткий подход, но специалисты также адаптируют его под конкретную семью. Если, допустим, раньше мама пыталась воспитывать ребенка, усаживая его на стул, и он воспринял это очень негативно, методика не понравилась, я не буду им предлагать метод усаживания на стул, потому что у ребенка это будет ассоциироваться с чем-то нехорошим. Желательно, чтобы с РАС работала группа специалистов: эрготерапевты, нейропсихологи, игровые терапевты. Тогда мы подходим к ребенку комплексно.

- Есть ли профилактика – например, на этапе планирования и вынашивания? И какие ранние признаки РАС должны заметить врачи в поликлинике и родители?

- Чем младше ребенок, тем более смазаны все признаки. В поликлинике врачи смотрят ребенка максимум 15 минут и, конечно, им не до комплексного анализа. Прежде всего, тревожиться стоит при развитии коммуникативных навыков. Когда родители приходят ко мне, то заполняют достаточно подробную анкету, где очень много вопросов про развитие ребенка до года. Например, когда появился зрительный контакт, когда появился комплекс оживления – это когда ребенок увидел лицо кого-то из близких, и у него ручки и ножки задергались, он начал улыбаться. Был ли контакт с мамой, следил ли он в принципе за лицом? Биологически дети устроены так, чтобы следить за лицами, на эту тему проводилось много исследований.

Также важно, когда малыш начал проявлять первые коммуникативные признаки – гулить или лепетать? Была ли хоть какая-то имитация, когда мама начинала ему улыбаться, разговаривать? Как он на это реагировал? Это, кстати, будет говорить не только о РАС, но и о задержке в развитии или умственной отсталости. Проявления могут быть похожи, поэтому нужно индивидуально смотреть и разбираться, в чем дело.

Кроме того, нужно смотреть, ползал ли ребенок. Но ему это может быть и не было нужно, потому что он быстрее пошел. Или он был в манеже, начал вставать и проскочил этап ползания, сразу начал ходить. Это называется влияние среды.

Мы не знаем причин РАС, однозначно сложно сказать, что именно привело к расстройству аутистического спектра. Мы можем только предполагать. Например, если в семье были замкнутые бабушки, дедушки, это может насторожить. Я сейчас говорю не про тяжелые формы РАС. У таких людей и потомство будет, скорее всего, со схожими симптомами.

Еще один из «звоночков», который может зацепить родителей – это увлечения ребенка до трех лет. Если будут очень странные всепоглощающие интересы, стоит обратить внимание. Например, долгое изучение схемы метро для ребенка двух лет – это странно. Очень часто это бывает счет, когда он ходит и считает. Это может быть искаженное развитие, потому что развитие счета никак не связано с повседневной жизнью и интересами ребенка. Также частым признаком РАС может быть чрезмерно раннее развитие речи, когда она запускается до года, появляются развернутые предложения, и при этом речь не способствует развитию других психических функций, она развивается изолированно. Очень тяжело родителям, когда у них это первый ребенок и нет примеров, как это обычно происходит у детей. Если что-то беспокоит, то можно сходить к психологу, неврологу. Лучше перестраховаться.

- На ваш взгляд, какая самая острая проблема с аутистическими заболеваниями сегодня в России?

- Для меня самая большая проблема в том, что, когда эти дети вырастают, у них нет никакой дальнейшей социализации. Это касается не только детей с РАС, но и вообще детей с особенностями развития. Когда им исполняется 18 лет, не понятно, как им дальше жить. У нас есть проекты по сопровождаемому проживанию. Ко мне на диагностику приходят семьи с выросшими детьми и не знают, куда им дальше идти. Я рассказываю, что есть такой проект «Сундук» для людей с особенностями развитиями, где они в том числе занимаются лепкой и продают свои изделия, то есть это продуктивная деятельность. Но это единичные случаи, это не система. Раньше, наверное, их закрывали в психоневрологический интернат. Для некоторых это может и не плохо, особенно для тех, кто не может себя обслуживать. Но я считаю, что это задача общества обеспечить им социализацию.

- Бывает ли, что РАС проявляется не в детском возрасте, а уже во взрослом?

- Нет, тогда это уже не РАС. Это аутические черты, связанные с чем-то другим. Либо это просто ситуация личности, характерологические особенности человека, но они не мешают ему существовать в обществе.

- Можно ли говорить, что РАС (лёгкая форма) побеждён, если ребёнок стал адекватным после коррекции? Может ли быть рецидив и как за этим следить?

- Вернемся к биопсихосоциальной модели. Есть биология, фундамент, в котором что-то пошло нет так, либо качество «глины» не очень. Дальше приходит «гончар» или «архитектор» и строит «дом». Потом пришел другой «архитектор», тоже что-то перестроил. Но принципиально мы, специалисты вместе с родителями, этот дом не перестроим, все равно будут характерологические особенности. Мама сама отслеживает, нужно ли обращаться заново к специалисту и когда. Даже в автосервис машины всё равно возвращают на плановый осмотр и ремонт. До тех пор, пока любой человек, а не только с РАС, не причиняет неприятности себе или другим, когда он может себя обеспечивать, ему не требуется помощь специалиста. Если какой-то человек замкнутый, не хочет ходить на шумные дискотеки, то и не нужно. Самое главное, чтобы он был в социуме, на своем месте, и чтобы он был адаптирован к жизни.